„Co se do svých dvou měsíců naučila, o to najednou přišla. Zůstala panenkou, teď už ale jen hadrovou,“ říká maminka tříleté dívky Renáta Malátová.
Kdy jste si poprvé všimla, že s Erikou není něco v pořádku?
V necelém půlroce, po druhé vakcíně. Když jsme šly na třetí, říkala jsem doktorovi, že se mi Erika nelíbí. Špatně pase koně, hlavičku má divně zaraženou do ramen. Doktor na to řekl, že je všechno v pořádku a budeme očkovat dál. Třetí vakcína už byla konečná.
Nebezpečné očkování? |
Jak vypadaly první dny poté, co lékaři stanovili diagnózu?
Pořád se nevědělo, co se děje. Erika se najednou zastavila ve vývoji. Museli jsme na další vyšetření do fakultní nemocnice v Hradci Králové. Dělali jí magnetickou rezonanci v narkóze, která ji srazila úplně dolů. Teď už nesmíme projít žádnou chemií. Musíme ji léčit pouze čínskými přípravky, homeopatiky nebo bylinkami.
Takže věříte alternativní medicíně?
Určitě. Dříve tomu tak nebylo, sama jsem si na bolest hlavy dala ibuprofen. Tohle nás celou rodinu posunulo. Vidíme, že i díky tomu Erika jde trochu dopředu.
Máte ještě důvěru k lékařům?
Ne. Samozřejmě jsou výjimky. Existují lékaři, kteří pomáhají zájmu pacienta. Ale spíš to vidíme tak, že pacienti jsou braní jako na běžícím pásu.
Běh pro ErikuTrochu jinou podobu bude mít třetí ročník adventního běhu Kunětická devítka, který se uskuteční 11. prosince od 10 hodin dopoledne. Jeho výtěžek totiž půjde právě na pomoc rodině tříleté Eriky, která po očkování ochrnula. |
Slyšela jste někdy předtím o tomto onemocnění?
Nikdy. Spousta lidí se mě ptala, proč jsme Eriku dali takhle brzy očkovat, víc se neinformovali a nekonzultovali to s doktorem. Odpovídám na to, že bych si rovnou mohla vystudovat lékařskou fakultu. Kdybych věděla, co vím teď...
Jak se zachovalo vaše okolí?
V okolí mi to nikdo nevyčítá, spíše nás lidi podporují, je tam velká solidarita. Hodně lidí nám drží palce, chodí nám krásné povzbuzující zprávy.
Nestalo se, že by od vás nějaký „kamarád“ dal ruce pryč?
To ne. Samozřejmě se ale našli lidé, kteří si myslí, že očkování je to nejlepší, co může být. Nejsem odpůrkyně očkování, je očkování, které někomu může zachránit život. Pokud se celý svět přestane očkovat, vrátí se smrtelné choroby. Ale očkovat s rozumem. Jinak se může stát to, co se stalo nám.
Necháte svoji druhou dceru očkovat proti závažnějším onemocněním?
Už když jsem byla těhotná, naše pediatrička měla připravený očkovací kalendář. Té jsem rovnou řekla, že zatím ne, počkám si do těch dvou let. Mie je teď dva a čtvrt roku a nedám ji očkovat. Viděla jsem, že se to může stát i dvouletému děťátku. Holčička ve dvou letech přestala mluvit a běhat. Pro rodiče to musí být ještě tisíckrát horší než pro nás. My jsme Eriku nezažili chodit. Absolutně bych psychicky nezvládla, kdybych teď nechala naočkovat Miu a ona najednou taky lehla.
Je něco, co vám pomohlo se s tím, co se stalo Erice, začít vyrovnávat?
Já jsem to přijmout nechtěla, pořád jsem si říkala, že je Erika v pořádku a je to celé jen na krátký čas. Pořád jsem se tím trápila. Ale pak jsem zjistila, že to nepůjde tak rychle a že je tu možnost, že se z toho nedostane. V tu chvíli se s tím smíříte.
Na začátku jste si myslela, že budete měsíc cvičit a vše bude v pořádku...
Na neurologii jsme se dozvěděli, že má Erika problém a budou potřeba rehabilitace. Tím, že to byl hrozně velký skok, kdy se z hýbajícího děťátka během chvilky stalo nehýbající, jsem si myslela, že je tam jen nějaký skřípnutý nerv. Když dospělý člověk má něco se zády a pošlou ho na rehabilitaci, je to otázka měsíce. Když jsme přišli na první rehabilitační schůzku a doktor nám oznámil, že pokud nebudeme cvičit, Erika se v životě nepostaví, byl to pro nás šok. Pochopili jsme, že to nebude jen o měsíčním cvičení. Ale že to bude třeba na tři, deset, dvacet let.
Jak probíhá každodenní péče?
Cvičíme s ní a musíme ji obstarat jako mimino. Není to dítě, které když položíte na koberec, si bude samo hrát, nedokáže správně používat ruce. Každý den jsme někde, dojíždíme do Hradce, Prahy, do Košumberku...
Jak je léčba finančně náročná?
Dost. Léčba na Slovensku nás za 14 dní stojí necelých 120 tisíc korun. A tuto léčbu bychom měli čtyřikrát pětkrát do roka opakovat. Pojišťovna to nehradí. Dříve jsme jezdili do Klimkovic, kde jsme za měsíc platili 100 tisíc, kdy pojišťovna to hradí jednou ročně a navíc jen půlku. Nazývají to speciální léčba a je to jako placení nadstandardu. Pojišťovna nám někdy proplácí cestu, ale když jsem předložila cesťák na Klimkovice, zavolali mi, že nám to neproplatí - že když máme na takhle drahé lázně, určitě máme i na benzin.
Říkala jste, že Erika dělá pokroky. V čem se tedy zlepšuje?
Jde to velmi pomalu. Největší problém je, že nedrží vzadu krk. Terapeuti v lázních se snaží posílit zádové a šíjové svaly. Dokud nebude mít zpevněná záda, neposune se dál. Dříve ani nedokázala zvednout ruku nebo nohu. Teď už dokáže zvednout alespoň nohu a cíleně shodit komín z kostek. Dřív nedokázala uchopit ani brčko, teď když sedí zapřená o sedačku, vezme si ho.
Hlavní možností léčby jsou tedy pobyty v lázních?
Ano a alternativní medicína. Je to všechno spojené. Chodíme třeba i na kraniosakrální terapii a masáže. Když něco vynecháme, bojíme se, že právě to jí může uškodit.
Začala jste se po téhle zkušenosti na svět dívat jinak?
Určitě. Říkáme, že se to asi mělo stát. Máme jiný pohled úplně na všechno. Neřešíme blbosti, které řeší naše okolí a které jsme řešili dřív. Řešíme Eriku a její stav, a ne to, jestli pojedeme na dovolenou. Považujeme si zdraví a lásku. Máme radost z každého posunu. Rodiče, kteří mají zdravé dítě, tohle nevidí, protože to berou jako samozřejmost. Také máme jiný pohled na medicínu.
Co vám dává sílu jít dál?
Erika. Když vidíme nějaký pokrok. Je velmi citlivá a emotivní. Vidíme její lásku k nám i chuť. Když se v lázních v neděli necvičí, na pokoji kňourá, protože chce jít cvičit. To cvičení je pro takhle malé dítě náročné, ale pořád bojuje. A když bojuje dítě, řeknete si, že musíte i vy.
